DALINTIS | SPAUSDINTI | SIŲSTI EL. PAŠTU
Įsivaizduokite, kad mes nežinome, kas yra aklumas.
Įsivaizduokite, kad mes labai dažnai apibūdiname žmones kaip aklus, bet nežinome, kas yra aklumas.
Įsivaizduokite, kad aklumas didėja taip, kad kai kuriuose rajonuose trims iš dešimties vaikų diagnozuojamas aklumas. Bet mes nežinome, kas yra aklumas.
Įsivaizduokite, kad galime įvardyti daug aklumo simptomų. Nenoras paspausti rankos. Polinkis pargriūti. Nedrąsi laikysena. Lėta eisena. Bet mes nežinome, kas yra aklumas.
Įsivaizduokite, kad egzistuoja aklumo spektras, įskaitant tuos, kurie kartais užkliūva už kilimo, ir tuos, kurie, prieš žengdami bent žingsnį, turi įsikibti į kitą žmogų. Tačiau nežinoma, kas yra aklumas.
Įsivaizduokite, kad sakoma, jog aklumas gali pasislėpti ir paveikti daugelį žmonių, kurie vaikšto užtikrintai ir reaguoja į veido išraiškas su tariamu užtikrintumu. Tačiau nežinoma, kas yra aklumas.
Įsivaizduokite, kad tų, kurie retrospektyviai interpretuoja savo ir kitų gyvenimus kaip nulemtus nediagnozuoto aklumo, skaičius vis didėja ir didėja taip smarkiai, kad visi esame linkę save ir kitus laikyti bent šiek tiek aklais. Tačiau nežinome, kas yra aklumas.
Įsivaizduokite, kad aklumo priskyrimas taip įgauna pagreitį, kad aklumas įgauna natūralios žmogaus būklės atmosferą, tik skirtumą. Bet mes nežinome, kas yra aklumas.
Įsivaizduokite, kad daroma pažanga nustatant galimas aklumo priežastis – aplinkos toksinus, genetinį polinkį, auklėjimo stilių, traumos patirtį. Tačiau nežinoma, kas yra aklumas.
Tuo tarpu maža grupelė žmonių, kuriems diagnozuotas aklumas, glaudėsi prie savo namų, savo kambario sienų, nereaguodami į daugybę strategijų, naudojamų akliesiems įtraukti – maža grupelė, kurios tragediją slepia bendras triukšmas dėl aklumo; apgailėtina mažuma, sugriauta ir vieniša tamsoje, visiškai nepastebėta. Nes mes nežinome, kas yra aklumas.
Scenarijus būtų neįtikimas, jei nebūtų realus.
Mes labai dažnai apibūdiname žmones kaip autistus. Autizmo atvejų daugėja; kai kuriose Londono dalyse ši liga diagnozuojama trims iš dešimties vaikų. Beveik kiekvienas gali įvardyti kai kuriuos autizmo simptomus: akių kontakto stoka, polinkis uostyti daiktus, potraukis rutinai, polinkis į stresą. Autizmas suprantamas kaip spektro sutrikimas, paveikiantis įžymybes ir tuos, kurie negali kalbėti, rengtis ar naudotis tualetu. Sakoma, kad autizmas maskuojasi, slepiasi po funkcionalumo simuliacija. Autizmas reklamuojamas kaip natūralus nukrypimas, toks visur esantis, kad paaiškina mūsų visų gyvenimo aspektus. Autizmas priskiriamas įvairioms priežastims – nuo vaikystės skiepų iki beasmenių didmiesčių visuomenių rutinos.
Vis dėlto mes nežinome, kas yra autizmas.
Tuo tarpu ne tokia jau maža jaunų žmonių grupė sukasi ir pliaukšteli peržengdama užuojautos ir reikšmingumo ribas, negalėdama pasiekti žmogiškojo gyvenimo paguodos, negalėdama į ją patekti. Ne tokia jau maža grupė, kurios tragediją temdo bendras entuziazmas autizmui; keista rasė, kurios unikalus apleistumas neturi žodžių įvardyti. Nes mes nežinome, kas yra autizmas.
Ši jaunų žmonių grupė auga ne lėtai, gana nepastebimai autizmo manijos sūkuryje, išskyrus tuos, kuriems patikėta sunki užduotis – ją palaikyti – užduotis, kurią dar labiau demoralizuoja plačiai paplitęs nepagarbumas tam, kas yra autizmas.
Jau ne laikas bandyti išsklaidyti šį nekaltumą.
Kodėl mano vienuolikmetis sūnus abejingas pasauliui ir jame esantiems žmonėms, nors jo protas gyvas, o akys plačiai atmerktos? Kodėl jis sugeba padvigubinti didelius skaičius, bet nesugeba suvokti, kad atėmus iš skaičiaus jis sumažėja? Kodėl jis gali išmokti Wordswortho... „Narcizai“ mintinai, nors nesupranta žodžio „jis“? Kodėl jis negali atkreipti mano dėmesio? Kodėl jis labai garsiai šaukia „Mama!“, nors aš esu šalia, nors jam nieko nereikia ir jis nenori, ir nors jis manęs nevadina „mama“? Kodėl jis gali teisingai judinti figūras šaškių lentoje, niekada nesiekdamas laimėti žaidimo ar nežinodamas, ar jį pralaimės?
Kodėl jis negali atsakyti į klausimą „Koks tavo vardas?“, o tik į klausimą „Džozefai, koks tavo vardas?“ Kodėl jis gali pakartoti rytinę eismo ataskaitą, bet negali suprasti, kad šiandien trečiadienis? Kodėl jį pribloškia bet kokia užuomina, kad žmonių gyvenimai baigiasi, bet jis negali atsargiai pereiti kelio? Kodėl jis atkakliai daro tai, ko nemėgsta? Kodėl jis gali deklamuoti abėcėlę atgal, bet negali suvokti istorijos apie Džeką ir Džilę, kopiančius į kalną? Kodėl jis prisimena visų sutiktųjų vardus, nenorėdamas prisijungti prie jų linksmybių?
Kas slypi šių įvairių ir įdomių apraiškų fone?
Jei aklieji nemato, tai ko negali padaryti autistiški žmonės?
Į šį klausimą yra atsakymas, kuris turėjo tam tikrą įtaką. Jį 1985 m. pasiūlė psichologas Simonas Baronas-Cohenas.
Baronas-Cohenas atliko eksperimentą, norėdamas nustatyti, kas yra autizmas, ir padarė išvadą, kad autizmas yra kitų protų teorijos nebuvimas.
Jei aklieji nemato fizinių dalykų, tai autistai, anot Barono-Coheno, nemato psichinių dalykų. Jie nesupranta, ko tikisi ar tiki kiti žmonės, ko jie nori, ką galvoja, ką jaučia.
Barono-Coheno eksperimentas buvo paprastas. Ketverių metų vaikų grupė, kai kuriems diagnozuotas autizmas, o kai kuriems – ne, buvo paprašyta atkreipti dėmesį į sceną, kurioje buvo dvi lėlės, du krepšiai ir vienas rutuliukas. Rutuliukas buvo įdėtas į pirmąjį krepšį. Pirmoji lėlė paliko sceną. Rutuliukas buvo perkeltas iš pirmojo krepšio į antrąjį. Pirmoji lėlė grįžo į sceną. Vaikų buvo paprašyta nuspėti, į kurį krepšį pirmoji lėlė eis, kad paimtų rutuliuką.
Neautistiniai keturmečiai atsakė, kad pirmoji lėlė eis į pirmąjį krepšį pasiimti rutuliuko. Autistiški keturmečiai atsakė, kad pirmoji lėlė eis į antrąjį krepšį pasiimti rutuliuko.
Autistiški keturmečiai nesuprato, kad pirmoji lėlė tikėsis, jog rutuliukas vis dar bus pirmame krepšelyje.
Baronas-Cohenas padarė išvadą, kad vaikai, turintys autizmą, neturi teorijos apie kitų protus. Jie, kaip jis pats pasakė, yra „akli proto atžvilgiu“.
Tačiau Barono-Coheno eksperimentas buvo aklas autizmo atžvilgiu.
Ketverių metų vaikai, turintys autizmą, tikrai negali sukurti teorijos apie tai, ko tikisi kiti žmonės.
Bet taip yra todėl, kad ketverių metų vaikai, turintys autizmą, nesugeba suvokti lūkesčių.
Taip yra todėl, kad ketverių metų vaikai, turintys autizmą, negali patirti lūkesčių.
Nesvarbu, kad ketverių metų vaikai, turintys autizmą, negali pasakyti, ko tikisi kiti žmonės. Ketverių metų vaikai, turintys autizmą, patys negali nieko tikėtis. Jie negali orientuotis į ateities galimybę, kad ir kokia elementari ta galimybė būtų.
Autistiški žmonės nestokoja kitų protų teorijos. Tiksliau sakant, jiems trūksta kitų protų teorijos, bet tik todėl, kad jiems trūksta kažko be galo fundamentalesnio.
Autizmo spektro sutrikimą turintiems žmonėms trūksta artumo kitiems žmonėms – artumo, kurio mes, likusieji, net negalime sumažinti, ir šis artumas kyla ne tik iš galimybės kurti teorijas apie savo pasaulio ir jame esančiųjų patirtį, bet ir iš galimybės patirti pasaulį ir jame esančius žmones.
Filosofas Sartras aprašė scenarijų, atskleidžiantį žmogaus patirties prigimtį:
Klausausi prie durų pokalbio, vykstančio kitoje pusėje. Slaptakalbis. Laiptai girgžda. Staiga mano patirtis pasikeičia. Tai, kas buvo keistas susikaupimas, tampa gėdingu savo susikūprinimo, mano slaptos operacijos suvokimu.
Kito žmogaus buvimas – net ne jo buvimas, o jo galimo buvimo požymis – pakeičia mano patirtį.
Taip visiškai pakeičia mano patirtį, kad paaiškėja, jog ji iš tikrųjų nėra tokia... my patirtis visiškai jautri kitų žmonių perspektyvoms, nesvarbu, ar tie kiti žmonės yra kūne, atmintyje, laukime, įausti į institucijų struktūras ar įterpti į kasdienių daiktų reikšmę – jei, klausydamasis, mano žvilgsnis atsitiktinai užkliūtų už mamos rankinės, mano smalsumas lygiai taip pat galėtų virsti gėda.
Štai ką atrado Sartre'as: kad nesu savo patirčių šeimininkas, kad mano patirtys visada yra bendradarbiaujančios. Tai, kad tai išryškėja tik apsivertimo akimirkomis, nepaneigia šios tiesos – prieš girgždant laiptams, mano smalsumas, kruopštus jo slėpimas ir visi kiti mano patirties komponentai savo prasmę įgavo iš gyvenimo, praleisto su kitais žmonėmis.
Sartre'as nebuvo per daug patenkintas savo atradimu. Atrodė, kad jis sugriovė individualios autonomijos viltis. Kaip galiu būti vadinamas tikrai laisvu, jei visada netiesiogiai esu kitų žmonių akivaizdoje ir jų veikiamas?
Štai kodėl Sartre'as parašė liūdnai pagarsėjusią eilutę „Pragaras yra kiti žmonės“.
Sartre'as tikrai klydo. Juk būtent dėl to, kad mūsų patirtis yra persmelkta kitų žmonių požiūrių, atsiranda ir įsitvirtina žmonių kultūros – būdai veikti, mąstyti, jausti, matyti. Ir būtent dėl to, kad atsiranda ir įsitvirtina žmonių kultūros, mūsų gyvenimai įgauna formą ir prasmę.
Tikrasis pragaras, apie kurį Sartre'as negalėjo žinoti. Jį sudaro imunitetas kitiems žmonėms ir dėl to atsirandantis neliečiamumas kultūrai, taigi ir prasmei.
Šis pragaras ir yra autizmas: toks didelis kitų žmonių perspektyvų blokavimas, kad nėra sąlygų žmogiškajai patirčiai.
Mano Juozapas negali jausti smalsumo. Jis negali jausti gėdos. Jis negali būti drovus. Jis negali pasitikėti savimi. Jis negali jausti užuojautos. Jis negali pykti. Jis negali sakyti tiesos. Jis negali meluoti.
Nes mano Juozapas negali būti su kitais žmonėmis – filosofine prasme. Jo patirtys, kad ir kokios jos būtų, nėra bendri pasiekimai, nesusijusios su kitų žmonių požiūriu.
Jei aklieji nemato, autistai negali dalytis – nesugebėdami dalytis patirtimi, kuri sudaro ir įtvirtina žmonių kultūras, jie yra atskirti nuo žmonių pasaulio. Tai giliausias įmanomas ir tiesiogine prasme neįsivaizduojamas sutrumpinimas.
Baronas-Cohenas nusprendė, kad jo ketverių metų vaikai, sergantys autizmu, nemato to, ko tikisi kiti žmonės.
Jis nepastebėjo, kad jo ketverių metų vaikai, sergantys autizmu, jau praleido vienerius, dvejus, o gal ir ketverius metus be to ryšio su juos supančiais žmonėmis, iš kurio kūdikiai ir maži vaikai nesunkiai semiasi supratimo apie gyvenimo modelius ir įvykių nuspėjamumą ir taip geba tikėtis.
Jis nepaisė to, kad lūkesčiai yra patirtis, prie kurios keturmečiai, turintys autizmą, neturi prieigos, kurios jie negali patirti nei patys, nei, žinoma, negali priskirti kitiems.
Bet jis tikriausiai tiek daug ko nepastebėjo.
Tikėtina, kad Barono-Coheno keturmečiai susirinko eksperimento kambaryje prieš pradedant eksperimentą. Autistiški keturmečiai negali niekur eiti rikiuotis. Kitų žmonių impulsas ir orientacija yra tai, kas negali jiems daryti įtakos.
Tikėtina, kad Barono-Coheno keturmečiai sėdėjo ant kėdžių ar ant grindų, laukdami eksperimento pradžios. Autistiški keturmečiai negali sėdėti ant kėdžių ar ant grindų ir ko nors laukti. Jie neturi supratimo, kuris skatintų vaikus daryti tai, ką daro ar prašo aplinkiniai, ir neturi receptorių tikslo jausmui, kuris suteikia prasmę laukimui.
Tikėtina, kad Barono-Coheno keturmečiams buvo duoti paprasti nurodymai. Autistiški keturmečiai negali girdėti nurodymų. Jie nežino, kad su jais kalbama. Jie nežino, su kuo reikia kalbėti. Jiems neprieinama kitų žmonių akių kryptis, kitų žmonių tonas ir gestai, visiškai jų nelieskite.
„Na, vaikai, netrukus mes...“ Autistiški keturmečiai nesupranta nieko, išskyrus pačius elementariausius žodžius, kuriuos įprastame kontekste ištaria pažįstamas žmogus. Jie gali tarti žodžius, kartoti frazes, bet negali užmegzti abipusio bendravimo. Jie neįgyja gimtosios kalbos iš vidaus ir bendraudami su žmonėmis, tarp kurių gyvena. Galiausiai jie įgis kalbą iš išorės, neryžtingai, iš dalies ir be įprastų motyvų.
Ir dar buvo Barono-Coheno lėlės. Autistiški keturmečiai nemato lėlių ir jų veiksmų, lygiai kaip nemato žmonių ir jų veiksmų. Jei Baronas-Cohenas nešiojo laikrodį, kurio ciferblatas krito į saulę, autistiški keturmečiai žiūrėjo į jį. Arba į kažką kita. Arba į nieką.
Barono-Coheno išvada, kad autistiški žmonės neturi teorijos apie kitų protus, yra panaši į aklųjų žmonių išvadą, kad jie nemato saulės. Tarsi autistiški žmonės galėtų suprasti viską, išskyrus kitų žmonių požiūrį; tarsi aklieji galėtų matyti viską, išskyrus šviesą. Tai pateikia kaip ribotą apribojimą, o tai veikiau yra visiška išimtis.
Autistiški žmonės nėra akli kitų žmonių protams. Jie yra atsparūs kitiems žmonėms, taigi ir visoms toms prasmėms, kurias galima suvokti tik kartu su kitais žmonėmis.
Šis imunitetas kitiems žmonėms išties glumina. Maždaug taip pat glumina, kaip ir būti šikšnosparniu.
Vis dėlto mums pravartu ieškoti analogijos. Kažko, kas su ja būtų susiję. Be jos negalėsime nei tinkamai paremti autizmą turinčių jaunuolių, nei iki galo suprasti jų pragaro.
Vaikystėje gaudavau mėnesinį vaikų žurnalą. Ant galinio viršelio visada būdavo ta pati dėlionė. Kasdienio objekto nuotrauka, daryta taip arti, kad objekto buvo neįmanoma atpažinti. Iššūkis buvo nustatyti, kas tai galėtų būti, neturint įprastų kontūrų ar konteksto užuominų.
Dažnai galvodavau apie šį mėnesinį galvosūkį, kai su sūnumi sprendėme pasaulio klausimus.
Kai Džozefui buvo ketveri metai ir jis sirgo autizmu, kartais du policininkai, jojantys ant arklių, eidavo mūsų ramia gatve. Tai buvo išties labai ryškus įvykis – arkliai buvo stulbinantys su putliais karčiais ir žvilgančiais diržais, o policininkai – įspūdingo ūgio.
Arkliams pravažiuojant pro mūsų sodo vartus, bandydavau atkreipti Juozapo dėmesį į juos. Kartais jis pasisukdavo jų kryptimi. Tačiau jo akys niekada neišsiplėtė ir nesužibėjo.
Ar Juozapui nerūpėjo arkliai? O gal Juozapas jų nematė?
Ar Juozapui arkliai buvo kaip nuotraukos ant mano vaikų žurnalo viršelio? Ar nebuvo jokio kontūro, konteksto, kuris juos įprasmintų?
Iš kur keturmetis semiasi gebėjimo atpažinti du arklius kaip svarbų objektą ramioje gatvėje, o ne iš jų balno sagčių blizgesio, rudų išpuoselėtų kailių, dangaus mėlynumo už jų, motociklo garsų tolumoje, vakarykščio maudynių prisiminimo ar žodžio iš kokios nors radijo reklamos?
Iš kur mes semiamės prasmingų savo pasaulio formų ir garsų pojūčio?
Kas įrėmina mūsų patirtis taip, kad jomis dalytųsi aplinkiniai, kad visi vienu metu būtume sužavėti arklių?
Tai faktas – pats fundamentaliausias egzistencinis faktas – kad patys mūsų suvokimai jau yra bendri pasiekimai, persmelkti kitų žmonių perspektyvų, įprasminti kartu su aplinkiniais.
Visa, kas suteikia pasauliui pojūtį, ateina pas mus būnant su kitais. Taip natūraliai, kad net nereikia sušukti „Žiūrėkite!“, kad visi aplinkui su nuostaba spoksotų į arklių porą miesto gatvėje.
Taigi natūralu, išskyrus keturmetį vaiką, turintį autizmą, kuris nemato arklių, nors jie yra tiesiai priešais jį, gyvi, kvėpuojantys milžiniškumu, nors visi aplink jį stebisi jų galia.
Pasaulį patiriame kontekste, kurį atveria mūsų imlumas kitų žmonių mintims ir jausmams. Autistiškas imunitetas kitų žmonių mintims ir jausmams reiškia bet kokio konteksto, kuriame patirtis būtų įmanoma, nebuvimą.
Neturėdami patirties, autistiški žmonės temato objektų ir įvykių fragmentus. Per arti, kad būtų patogu. Be ryšių. Be matmenų. Pasaulio kaulų fragmentai ir be kūno, kuris juos sutvirtintų. Menki plūdurai, su kuriais galėtų nenugrimzti.
Juozapas žino savo gimtadienio datą. Jis žino, kad šią dieną gaus dovanų. Jis žino, kad bus tortas su žvakėmis. Jis šiek tiek nusimintų, jei nebūtų dovanų arba torto, bet tik todėl, kad dovanų ir torto visada buvo. Jis negali laukti savo gimtadienio. Jis negali jaustis ypatingas per savo gimtadienį. Jis negali per gimtadienį prisiminti, kad tai jo gimtadienis. Jis domisi savo brolio ir kaimyno gimtadieniais taip pat, kaip ir savo.
Juozapas ne gauti gimtadienis. Jis turi kaulus. Bet ne kūną.
Kiti iš mūsų gali nemėgti gimtadienių, galime vengti visų gimtadienių šventimų. Tačiau negalime gyventi be gimtadienio prasmės. Mus bejėgiškai užvaldo pati reikšmė, nuo kurios autistiški žmonės yra bejėgiškai laisvi.
O dėl gimtadienio – taip ir su viskuo. Viskuo, kas suteikia gyvenimui pojūtį. Faktai ir prasimanymai, pergalės ir pralaimėjimai, gyvi ir negyvi, žmonės ir nežmogiški, praeitis ir ateitis, vyras ir moteris, konkretūs ir bendri: visas turinys, kurį naudojame patirtims įgyti, visos daiktų formos, kurių išmokstame negirdėdami.
Juozapui tenka ieškoti gyvenimo be šio turinio, be horizonto, kuriame gyvenimas atgyja. Jis teturi šaltus kai kurių dalykų faktus. Neaiškią ir lėtai kaupiamą atsargą, iš kurios jis turi semtis patirties, kurios trapumo niekada negalime žinoti.
Neįtakotas kitų žmonių perspektyvų, Juozapas negali matyti dalykų iš platesnės perspektyvos. Todėl jis yra užrakintas aplinkinių pasaulyje, negali būti atitrauktas nuo beprasmės tiesioginės realybės. Atstumtas nuo visko, kas linksma, jis yra tarsi maža degtukų mergina žiemos šaltyje.
Išskyrus tai, kad mažoji degtukų mergina norėjo patekti vidun, troško patekti vidun. Juozapas net nemato, kad yra kažkas, į ką galima patekti. Jis nesistengia dalytis tuo, kuo dalijamės mes. Jis netrokšta mūsų pasaulio.
Galbūt palaima. Toks ilgesys sudaužytų širdį. Bet keista būti be jo neprilygsta niekam žemėje.
Pasiekti šią keistumą, išlaikyti šią keistumą ir šiek tiek pritraukti ją arčiau – tai atitrauks tave nuo pasaulio ir niekada iš tikrųjų tavęs nebepaleis atgal.
Žmonės pastebi, kad Juozapas yra užsidaręs savo pasaulyje.
Taip nėra. Negalite turėti savo pasaulio.
Pasaulis formuojasi kartu su kitais, paremtas sveiku protu, kuris formuoja patirtis, kurių prasmė priklauso nuo kultūros, kurioje jos patiriamos.
Pasaulis būtinai yra bendras. Juozapo nėra pasaulyje.
Juozapas tikrai gali mokytis. Jis jau išmoko. Bet ne todėl, kad pradėjo formuotis pasaulis. Ne todėl, kad ima bręsti bendra patirtis.
Autistiški žmonės mokosi autizmo terminais.
Aplinkiniai objektai tampa atpažįstami, jei jie pateikiami vėl ir vėl. Juos galima žymėti, pavadinti, kaip ankstyvosiose kalbos mokymosi knygose. Tačiau visada konkrečiai. „Mama“, o ne motina. „Vakarienė“, o ne maistas. „Šuo“, o ne gyvūnas.
Pakankamai žymint objektus ir įvykius, gyvenimas įgauna pažįstamumo paguodą. Nors neginčijamas konkretumas tą paguodą šiek tiek menkina. Nelaimė niekada nebūna toli.
Mokant vienodumo, galima pasiekti daugiau. Štai kodėl kartojimas toks guodžiantis. Pusryčiai šiandien yra kaip pusryčiai vakar. Šis dalykas, kurio pavadinimą žinome, yra toks pat kaip tas dalykas, kurio pavadinimą žinome. Pusryčiai yra kaip pietūs. Pietūs yra kaip vakarienė. Tas pats.
Skirtumo taip pat galima išmokyti, nors jis nėra toks ryškus.
Ir džiaugsmas slypi vienodume ir skirtumuose. Žavu brėžti linijas tarp paženklintų objektų. Bet atgrasu, kai linija nutraukiama ar ginčijama. Pusryčiai automobilyje pakeliui į keltą. Visai nepanašūs į pusryčius. Užtenka, kad sugriautų tavo kortų pasaulį.
Galima išmokyti, kad vienas pažymėtas įvykis seka kitą. Pirmiausia tai, paskui aną. Pakankamai stabilizuoti įvykius yra užduotis. Išplečiamos nelaimės priežastys.
Kad vienas pažymėtas įvykis sukeltų kitą, galima pabandyti. Mudu su Juozapu dar ten nesame. Kodėl skėtis? Nes lyja. Kodėl lyja? Nes skėtis.
Ir netikrų draugų apstu, ir jų daugėja su kiekvienu žingsniu. Kompiuteris neveikia. Skrudintuvas neveikia. Automobilis neveikia. Dušas neveikia...
...Mama šiandien nedirba. Sumišimas. Prislėgta. Neįmanoma paaiškinti. Tavo neatsargi klaida išnyks, bet tik po savaitės ar mėnesio.
Mokytis iš išorės į vidų nėra lengva.
Vis dėlto, net ir buvimas su kitais žmonėmis gali būti artinamas.
Juozapas negali man paskambinti. Jis negali pasakyti „Mama!“, kai jam ko nors reikia ar ko nors nori. Kelis kartus jis naktį vemdavo savo lovoje. Ryte rasdavau jį aplipusį vėmalais. Pamatęs mane, jis pavadino situaciją „klaida“. Bet jis negalėjo man paskambinti.
Kreipimasis į ką nors remiasi filosofiniu „būtinumu su“, kurio autizmas neturi. Žmogus yra su jumis kitame kambaryje. Už akių, bet ne už jūsų ribų. Pakeliate balsą, kad jį pasiektumėte, nes jo atstumas nuo jūsų yra jumyse. Jo santykis su jumis, tai, ką jis gali padaryti dėl jūsų, yra jumyse. Jums nereikia turėti teorijos. Jūsų patirtis jau suformuota jos ir jai. „Mama!“
Bet jei pasiseks, galite išmokyti ką nors jus vadinti iš išorės.
Maždaug prieš šešis mėnesius Juozapas pirmą kartą sušuko „Mama!“.
Džozefo etiketė man nėra „mama“. Jis manęs neskambino. Jis darė tai, ką daro be perstojo, įgarsindamas garso nuotrupas iš savo atsargų. Kartais tai buvo eilutė iš dainos. Kartais ištrauka iš eismo pranešimo. Kartais skalbimo mašinos gręžimo ciklo garsas.
Šįkart, iš Juozapo atsargų, jo brolio šauksmas, reikalaujantis mano dėmesio. „Mama!“
Galimybė.
Aš puoliau į kambarį. Tiesiai prie jo. „Taip, Juozapai? Taip? Kas yra? Ko Juozapas nori?“
Žinoma, atsakymo nebuvo. Bet tai buvo pradžia.
Pradėjęs plėšti „Mama!“ iš savo garsų rinkinio, Juozapas per ateinančias dienas ir savaites vėl ir vėl jį pasirinko. Kiekvieną kartą atsakydavau taip, lyg jis būtų mane pašaukęs: „Taip, Juozapai? Ar Juozapui viskas gerai? Ko Juozapas nori?“
Po kelių mėnesių mes įtvirtiname ryšį. Jei tai, tai anot jų. Jei „Mama!“, tai mama čia.
Dabar Džozefas gali šaukti „Mama!“, jei ko nors nori. Ne visada. Ne, jei jam kažko labai reikia. Jis vis tiek būtų aplipęs vėmalais. Ir netartų man savo vardo. Ir jokiu tonu. Jei aš esu šalia, jis šaukia.
Bet vis tiek pergalė. Mažytės buvimo kartu simuliacijos samprata tarp mūsų, nerangiai, nepakeliamai lėtai ir iš išorės į vidų.
Daugelis neatpažins savo vaiko, kuriam diagnozuotas autizmas, pagal šį autizmo apibrėžimą.
Vaikų, kuriems diagnozuojamas autizmas, skaičius gerokai viršija vaikų, kurie yra panašūs į Juozapą, skaičių.
Iš tiesų, žodis „autistinis“ net netinka tokiems vaikams kaip Juozapas, nes tai rodo savotišką užsisklendimą savyje.
Juozapas negali vartoti žodžio „aš“. Jis save vadina Juozapu. Jei paklausiu „Juozapai? Juozapai? Kur Juozapas?“, jis prikiša pirštą prie krūtinės ir sako: „Šitas“. Dar vienas jo atsargų gabalėlis. Be jokio ypatingo statuso.
Mūsų savęs suvokimas yra toks pat bendras pasiekimas, kaip ir visų kitų dalykų suvokimas. Būtent buvimas su kitais žmonėmis man suteikia savąjį „aš“.
Juozapas negali būti savanaudis lygiai taip pat, kaip negali būti nesavanaudiškas. Jis negali veikti savo interesais, lygiai kaip negali veikti kitų interesais.
Tačiau mano pasakojimas apie Juozapo būklę yra aktualus visiems vaikams, kuriems diagnozuotas autizmas, net ir tiems, kurie iš pradžių nėra panašūs į Juozapą.
Nes kai tik nustatoma autizmo diagnozė, pradedamos taikyti strategijos, kurios padės į išorę išvesti vaikus, kurie, kad ir kokios būtų jų problemos, iš prigimties yra viduje.
Ausų apsaugos, kramtomi žaislai, nerimo pertraukėlės, saugios erdvės, elektroniniai prietaisai, lydintys asmenys ir išimtys atitraukia vaikus, kuriems diagnozuotas autizmas, nuo prieigos prie kitų žmonių ir pasaulio, inicijuodami juos į išorinę būseną, kuri nėra jų įgimta būsena.
Kol nesuvoksime, kas iš esmės yra autizmas, ir toliau nepastebėsime šio atskiro, glaudžiai susijusio reiškinio – šio antrosios eilės instituciškai sukurto autizmo, nuo kurio dabar kenčia daugybė ir vis daugiau vaikų.
Prieš kelias savaites mudu su Džozefu aplankėme vietinę mokyklą. Kartu su kitais savanoriais buvome ten, kad priimtume padėkas iš vaikų, kuriuos tais metais priėmėme savo sode.
Ėjome iš klasės į klasę, priiminėjome vaikų pagamintas korteles, klausėmės jų prisiminimų apie sodą, buvome plojami ir sveikinami.
Vienoje aštuonmečių klasėje atpažinau mažą berniuką iš gatvės, kurioje anksčiau gyvenome.
Per pastaruosius porą metų pajutau užuojautą šiam berniukui. Nors niekada nebuvau artima nei su juo, nei su jo šeima, jis puldavo prie manęs sode, sakydavo, kad manęs pasiilgo, ir papasakodavo naujienas iš senosios gatvės. Kartą, per kalėdinį koncertą mokykloje, mokytojas paklausė, ar galėčiau nueiti į koridorių, nes šis berniukas mane pamatė ir norėjo su manimi pasikalbėti. Kai išėjau, jis apkabino mane taip, lyg nuo to priklausytų jo gyvybė, tarsi jį reikėtų išgelbėti. Vienintelė mano mintis buvo: „Labas? Kas nors? Arčiui nekaip sekasi.“ Mokytojui buvo sunku jį atitraukti.
Nuo to laiko kartą ar du mačiau Archį sode. Šalia jo buvo specialiųjų poreikių asistentas, kuris jį lydėjo įvykių sūkuryje.
Ir štai jis vėl čia, mūsų apsilankymo mokykloje dieną. Sėdėjo šalia klasiokų. Su ausinėmis. Ir planšetiniu kompiuteriu. Šventės vyko aplink jį, bet be jo.
Ar Arčiui diagnozuotas autizmas? Nežinau. Bet manau, kad taip. Ir kad tai jį atitraukia nuo mūsų, ištraukia iš gyvenimo.
Šis mažas berniukas, gimęs gyvenimui viduje, kuris, regis, nujautė savo likimą, kuris, kiek įmanydamas, glaudėsi prie atsitiktinių žmonių, kol galėjo: dabar nematydamas, negirdėdamas, atsiribojęs, išorėje.
Ne todėl, kad jis serga autizmu. Todėl, kad jam diagnozuotas autizmas.
